Brasileiros com doenças raras enfrentam incertezas sobre tratamento

Há mais de 7 mil tipos de doenças raras, que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Só no Brasil, são 13 milhões

Foto/ Ilustração

O último dia de fevereiro é marcado como o Dia Mundial das doenças raras. A data, que surgiu a partir de uma iniciativa europeia em 2008, não foi escolhida à toa. Originalmente, 29 foi o dia eleito, por ser raro e acontecer apenas em anos bissextos. Nos demais anos, a data é lembrada no dia 28.
O objetivo é ampliar a conscientização da sociedade sobre a existência dos mais de 7 mil tipos de doenças raras, que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Só no Brasil, são 13 milhões de raros.
Segundo Mônica Aderaldo, presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-oeste (FEDRANN), pessoas com alguma dessas condições enfrentam um verdadeiro desafio contra o tempo, que começa nos obstáculos encontrados na jornada em busca do diagnóstico precoce e preciso. “Para a maioria, a conclusão sobre a doença chega muito tarde ou mesmo de forma equivocada”, explica.
Além das dificuldades físicas, biológicas e até mentais inerentes às doenças raras, os pacientes constantemente ainda têm que lidar com a falta de acesso ao arsenal terapêutico adequado para tratamento.
O tratamento adequado é fundamental para desacelerar ou frear a progressão de doenças raras, amenizar sintomas e garantir qualidade de vida aos pacientes, segundo Mônica. Ela explica que os brasileiros raros têm o direito a ter acesso aos novos medicamentos, com mais rapidez.
“É preciso que haja mais parceria entre a sociedade, as associações de pacientes, os congressistas e os órgãos públicos nos trâmites de aprovação, precificação e incorporação. Garantindo mais celeridade neste processo, iremos garantir qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares. Só assim é possível minimizar os impactos das doenças raras para os pacientes que sofrem com essas condições”, afirma.
Para ela, quem tem uma doença rara não pode perder tempo. “Todas são, geralmente, muito agressivas, progressivas e debilitantes. Meses podem trazer danos irreversíveis. Merecemos vida plena”.